Kontrollbiopsi
Sådär ja nu var vi hemma från sjukhuset efter enbart ett samtal med doktorn som tog Max 10 minuter. Det kunde man faktiskt tagit över telefon..
Det handlade om ifall vi ville göra en kontrollbiopsi på Novalie eftersom hon nu ätit glutenfritt i 1 och halvt år (host, 2 år och 15 dagar). Vilken koll..
Men jag tror faktiskt att vi hoppar den. Oftast gör man det om man misstänker att det är något som inte fungerar med kosten, men jag tycker det fungerar bra! Jag kontrollerar allt som handlas, allt som lagas och granskar varenda liten godisbit på lördagar. Jag känner även att dagis vet vad dom håller på med vad gäller hennes mat.
Hade det varit något som inte fungerar så hade det nog märkts, men hon går upp i vikt, bajsar perfekta bajskorvar och har aldrig ont i magen så det är nog som det ska!
Att söva henne för att göra något vi inte misstänker behövs känns inte nödvändigt för en treåring. Det var nog jobbigt sist när vi var tvungna..
Glutenfritt storbak
Min dag rättade till sig till slut :) med lite mat i magen fick jag ny magisk energi och fick för mig att jag skulle baka lite glutenfritt! Lillskruttan fyller ju hela 2 år om en vecka och jag har bestämt mig för att baka allt själv till kalaset, men eftersom jag inte har bakat så mycket glutenfritt tidigare så kände jag att jag behövde träna lite.
Dessutom tog hennes bröd slut imorse så det fick bli lite sånt med när jag ändå hade kladdat ner i köket :)
Så det fick bli bröd, en morotskaka och en "gula kakan". 
När jag skulle åka och handla hittade det här på hallmattan i lilla hallen?!
Sen kom Novalie som stolt ville visa vad hon hade hittat..
På tal om annat så var hon så galet söt idag! Hon sprang runt i t-shirt och blöja med min gamla handväska på armen. Efter en stund sätter hon sig på sin BobbyCar och åker mot dörren, sen stannar hon och vänder sig om och söger "Hej då kompis".
Lilla hjärtat <3
Hon fortsätter dessutom att vara duktig och gå på pottan, det börjar bli några gånger nu så det är nästan så att jag tappat räkningen! Men än så länge är det bara nummer 1 hon gör där..
Bättre tider än för ett år sen
Det är ganska exakt ett årsedan som det här rullade igång på allvar och BVC började reagera (efter ca 4 månader med dålig viktuppgång, matvägan, lös avföring osv). Sen följde ju ett antal besök på akuten, barnmottagning, bvc och kirurgen.
Först nu, ett år senare känns det som om vi har kommit på rätt bana igen. ETT ÅR! Om landtinget bara hade gjort sitt och lyssnat på oss dom första gångerna kanske det inte hade behövt gå så långt som till att barnet slutar gå pga av energibrist. Är 2,5 månads väntan på en biopsi verkligen rimligt när man är 1 år gammal? Deras ursäkt - det är semestertider så det är bara halvbemannat på den kliniken som gör sånt.
Idag har vi iaf en pratglad och positiv 2åring som börjar bli allt mer självständig. Den värsta tiden är över - nu kan vi bara se framåt :)
En orkeslös Novalie när det var som värst, i september -09
Leverans
Idag kom äntligen Novalies paket från apoteket som vi har väntat på i evigheter! Och det var inte ett paket, utan två.. Så nu är det smockfullt i skåpet igen som har ekat sen i december :)
Men jag insåg precis att hennes skåp börjar bli lite för litet för det är en smula trångt så jag får nog ta och möblera om i skåpen för att få plats med allt! 
Nu ska det firas med tårta!
Novalie har nämligen varit på BVC idag och hon har nu passerat 9-kilos strecket! :) hela 9265 väger hon nu, äntligen börjar det hända något och det går åt rätt håll! Hon har även växt 2 cm till på längden och är nu 80 cm lång, vilket jag kan tycka är lite lustigt med tanke på att hon inte kan ha strl 80 i byxor längre..
Idag blir det lugna gatan här hemma, ska tvätta lite och plocka lite (som vanligt när man har småbarn), Vi ska även försöka få in alla för små kläder och bebissaker i garderoben på något vis.. Ikväll får Novalie följa med ner till jobbet på lite julfika, hoppas hon kan uppföra sig så man slipper skämmas haha. Jag har även fått klartecken från jobbet om att jag fått ledigt i mellandagarna så på måndag kväll eller tisdag morgon, beroende på vädret, så åker vi upp till mamma och är över nyår :)
2 dagar kvar till julafton.. Novalie har fått tag i ett gäng julklappar som jag ska lappa ihop pappret på och sen ska vi byta bjsblöja, faan vad det kan lukta från den lilla människan!
Frustration!!
Vi har fått några extra viktkontroller och sen blir det 1½ års-läkarkontroll i december. Har hon fortfarande inte börjat vända då så blir det tillbaka till barnmottagningen igen. Alla dessa läkarbesök och grejer gör en alldeles matt, jag undrar hur jag ska få det att gå ihop med jobbet. Ett antal gånger har jag fått omboka Novalies besök hos både BVC, läkare och dietist för att det är så svårt med tider, och det känns inte bra det heller för då tar det ännu längre tid innan man får någon hjälp.
En till stor förändring har skett. Nu ska hon inte bara äta glutenfritt utan även laktosfritt för några veckor fram över.. Det är ett himla pusslande det här med maten och det är ju inte precis så fantasin flödar!
Det har med mjölksockret och hennes skadade tarmslemhinna och göra så vi får se om det blir någon förbättring i hennes lilla mage och även förhoppningavis viktuppgången!
Lilla skruttungen har somnat i mitt knä här framför datorn, så jag tror vi tar och förflyttar oss till sängen. Hennes tidiga mornar tar på oss båda, men imorse tog hon sovmorgon ända till halv 6! Det ni ;)
Så j*vla underbart!
Det verkar som om hennes matlust sakta men säkert börjar komma tillbaka och hon går även lite mer..
Imorse var vi iaf på dietistmottagningen och fick träffa 2 dietister och båda verkade jättebra :) dom berättade lite om det här med gluten och frågade lite om hur vi märkte att något var fel osv så jag berättade att det började med vikten och visade hennes BVC kurva. Den lite mer erfarna dietisten sa att det var en typisk kurva för ett barn med celiaki (glutenintollerans). Hon frågade till och med om hon fick kopiera den och använda som undervisningsmaterial till sina studenter, och inte oss emot. Om den nu är så typisk varför har inte en jävel kommit på det tidigare??
Eftersom Novalie idag varit så pigg så har vi varit ute och lekt, renast sandlådan från löv och planterat höstblommorna mamma köpte för över en vecka sen.. Innan har det inte funnits någon ork, men idag så!
Nu ska jag sätta mig och fylla i anmälan till HSAN och sen ska jag skicka papprena till apoteket som ger oss rabatterad glutenfri basmat som pasta och sånt.
Såhär dålig har hon varit vår lilla tjej, detta var när hon var som värst..
Men idag var vi såhär glada vid matbordet!
Och åt jättebra!
Sen provade vi nya overallen och gick ut i höstvädret
Också planterade vi lite höstfint! Dumt bara att all jord hamnade på trappan..
Inläggning
Tack för alla fina ord, dom värmer <3
Läget just nu ser ut så att Novalie är inlagd på sjukhus för observation och så får vi se om dom kommer fram till något.. Läkaren på akuten igår sa helt ärligt rakt ut att hon inte hade en aning om vad det skulle kunna vara om det inte vore detta med gluten så det bästa var att lägga in henne och se hur det artar sig. Givetvis smackade min lilla gullunge i sig en hel flaska välling och nästan en hel banan så fort vi kom upp på avdelningen!
Dom kanske inte tror att hon får någon mat hemma, vem vet?
Inatt har vi fått äran att sova hemma och helvete vad gott jag kommer sova! Natten på sjukhuset var den värsta på länge.. I korridoren plingade det, andra barn grät och det var ett allmänt buller överallt. Både jag och Novalie sov jättedåligt och det har resulterat i att hon sovit i snart 4 timmar nu på eftermiddagen.
Imorgon klockan 09.00 ska vi vara tillbaka på avdelningen och någon gång under morgondagen kommer vi få träffa en dietist och jag hoppas innerligt att hon skriver ut lite näringsdrycker till henne. Sen får vi se vad det blir av det, om vi ska vara kvar på sjukhuset eller om vi måste åka hem.
Nu har jag förresten kollat upp det här med anmälan till HSAN, nu ska det bara fyllas i lite papper och sen ska dom skickas in!
En supertrött liten tjej på sjukhuset..
Nehe, inga skratt idag heller
Jag är så galet trött så jag tror jag ska gå och lägga mig en stund. Vi har inte sovit mycket inatt och den lilla stunden man väl får sova så sover man inte gott för man vet att det är dags att gå upp igen vilken sekund som helst.
Hittils idag har jag bara fått i Novalie en halv flaska välling och 4 skedar yoghurt :( det är inte lätt att ge henne mat lite men ofta med tanke på att hon inte vill äta alls, men det är väl bara att vara så positiv som möjligt och göra ett nytt försök igen när hon vaknar.
Ögonen går i kors på mig och jag som ska jobba ikväll och åka till Ullared imorgon.. Det blir säkert bra det här!
Det är inte lätt nu..
I onsdags ringde dom till och med från dagis till Tom och sa att han fick hämta henne för dom hade ingen möjlighet att ha kvar henne när hon var så pass dålig. På morgonen var det ingen större fara och jag upplevde det precis som vanligt att hon är gnällig på morgonen men att det brukar ge med sig efter ett tag men det gjorde det inte den dagen. Tom fick iaf åka och hämta henne och han ringde till mig när dom hade kommit hem och Novalie var helt förstörd och bara grät och skakade så när jag kom hem så ringde vi ner till akuten för att se vad dom hade att säga.
Jag fick mer eller mindre tjata mig till att få komma dit så dom fick titta på henne och efter mycket om och men så sa hon att vi kunde komma in. Väl där så tog det minst en timme innan vi ens fick komma in från väntrummet där det för övrigt bara var vi som va, det var helt tomt på folk och jag tänkte att det kanske inte skulle ta så lång tid, haha trodde jag ja!
För varje gång dörren öppnades så drogs blicken ditåt och man såg människa efter människa få lämna akuten men kvar i väntrummet satt i vi med vårt trötta och ledsna barn.. Till slut så var det iaf vår tur och få komma in och när dom väl fick se hur hon var så hände det grejer minsann! Hon ville absolut inte gå eller stå och hon ville inte äta eller dricka och hon sket helt i alla fina leksaker dom försökte locka henne mer men ingenting gick.
Efter ett tag var hon så utmattad att hon somnade i Toms knä och lagom till det så kom dom in och tog blodprover på henne och så småningom blev vi skickade till röntgen för att kolla ben/höfter. Inga av proverna visade någonting och Novalie fick åka hem med ordinationen Ipren morgon och kväll (??).
Igår var vi på barnmottagningen efter att ha fått en akuttid som vår BVC sköterska fixat åt oss och vi fick träffa en urgullig läkare! Innan vi skulle träffa läkaren så skulle vi ta en vikt och längd på Novalie och hon har gått ner rejält i vikt och väger nu bara 8100g igen! När sköterskan ville kolla i BVC-boken på hennes kurva så var jag tvungen att sätta ner Novalie på en stol för att få upp boken ur väskan och Novalie blir hysterisk och mer eller mindere slängde sig över kanten och jag fick tag i tröjan på henne. Det var droppen för mig och då bara brast det! Så i 10 minuter stog jag i väntrummet med Novalie hängande på axeln och grät och funderade på hur det kunde bli såhär.
Dom svaren hade läkaren att ge till mig.. Anledningen till att hon mår såhär är för hennes gluten och det anade ju vi med. Men detta är ett tecken på att det har gått alldeles för lång tid innan vi fick börja ge henne glutenfritt så hennes kropp har ingen energi kvar. Och eftersom hon inte har någon energi så orkar hon inte äta och då får hon ont i magen för att hon är hungrig och har man ont i magen så vill man inte heller äta det är en ond cirkel hon har hamnat i bara för att remissen till biopsin dröjde så länge.
Läkaren bad oss att testa och ge henne lite mat i taget lite oftare istället så magen kan vänja sig vid att äta igen och tids nog märker hon förhoppningsvis att hon inte får ont i magen av att äta. Så vi får se hur det går nu, vi fick en tid för återbesök på onsdag. Fungerar inte det här så blir det näringsdryck och fungerar inte det heller så får vi överväga inläggning på sjukhuset med dropp/sondmatning.
Det gör så ont i en att se sitt barn må så dåligt och samtidigt så är jag så sjukt förbannad på sjukvården så jag kokar snart.. Jag måste erkänna att jag är ganska så rejält sugen på att anmäla det här, för hade hon bara fått en tid lite tidigare så hade vi troligtvis inte behövt hamna i den sitsen vi sitter i nu!
Mammas "stora" tjej i babysittern.. Hon är så trött nu för tiden att hon inte orkar någontong :(
Provsvar
Nu är det bara ta tag i det hela på allvar och se om hon kan bli bättre. Magen har skött sig hyffsat och hon är inte längre förstoppad utan det det kommer med jämna mellanrum.
Däremot är hon inte alls lik sig själv. Hon är jättegnällig och ynkig och vill bara sitta i knät och absolut inte leka. Det kändes i mammahjärtat att lämna henne på dagis idag, men vi har ingen aning om ifall hon har ont eller om det bara är någon period av något slag. Hur som så hoppas jag på att få tillbaka vår lilla glada tjej som hittar på bus snart.
Idag fick det bli matlåda till dagis eftersom hon inte får glutenfritt där än.
Fast det är rätt skönt att vara lite ensam utan henne i knät så saknar jag henne..
So far so good
Klockan 09 imorse styrde vi kosan mot Länssjukhuset Ryhov, som för övrigt inte står så högt på listan hos mig längre efter både det ena och det andra. Vi blev inropade och allt hände så snabbt så helt plötsligt satt jag i operationssalen med Novalie i famnen och en sköterska som satte in en nål i handen på henne. Några minuter senare somnade hon min lilla tjej. Jag var alldeles gråtfärdig när jag blev visad tillbaka till barnsalen där jag så fint fick sitta och vänta. Jag och Tom sa inte många ord till varandra under tiden vi väntade på att hon skulle komma tillbaka. Det tog inte alls lång stund, men det kändes som en evighet när ens älskade barn ligger i narkos!
Allt gick iaf bra och hon tillbaka till oss efter en stund och fortsatte sova i en kvart eller nått.
Sen helt plötsligt var hon klarvaken och försökte sätta sig upp och lyckades sådär med stöd av kanten på sängen, hon tittar på mig, pekar och säger mamma precis som om hon bara sovit middag <3
På resten av barnsalen satt det föräldrar i vart och vartannat hörn med sömniga barn i famnen och Novalie var klarvaken. Jag hade nästan sett fram emot den stunden lite att få ha henne i knät utan att hon stretade emot eller försökte göra störtdyk mot marken, men nehe då hon var precis som vanligt fast med något kassare balans!
Vi var sammanlagt ungefär 2½ timme på sjukhuset och när vi kom hem lekte hon en stund och tog sen en power-nap på 3 timmar så vi passade på att storstäda under tiden. När hon vaknade så åt hon lite mat och så tog vi en promenad, hela lilla familjen :)
Promenad-dax
Doris följde med som vanligt
Till och med mamma fastnade på bild haha
Väl hemma mös vi med Elvis, lägg märke till den lilla handen som greppar efter stackarns svans
Novalie har fastnat för detta med att rida ranka på mammas fot, oavsett hur eller var jag sitter
Nu är det natten för oss här hemma!
Äntligen!! :)
.. så har Novalies remiss till gastroskopin kommit! Den andra september klockan 10.00 ska vi vara på Ryhov. Med i samma kuvert som remissen hade dom skickat med ett recept på ett bedövningsplåster som vi ska klistra på henne två timmar innan vi åker dit. Det kan nog bli spännande och försöka få det att sitta kvar tills vi kommer till sjukhuset! Det konstiga med det hela är att receptet var utskrivet redan den 2:a juli och först nu har vi fått remissen?!
Hur som, det ska bli skönt att få det gjort, men jobbigt att det måste göras under narkos..
Min lilla skruttunge <3
Dumma magen..
Tänkte jag skulle försöka få tag på Lill-Sarah och se om hon och bebis vill hitta på något..
Bajs
Hur som, i inlägget nedan nämnde jag att Novalie hade gjort nummer 2 så vi var tvungna att gå hem igen. Problemet med denna tvåan var bara att det var 2 kluttar lika stora som vinbär och stenhårda. Ungefär där gick det upp för mig att det är därför hon inte äter sin välling och vaknar om nätterna. Stackarn har ju ont i magen :/
När Tom ringde på dan frågade jag om hon bajsade i förrgår (igår gjorde hon det inte), och det hade hon inte gjort då heller.
Hennes gnällighet beror ju troligtvis på det men för att vara på den säkra sidan så tog jag tempen på henne och den visade strax över 38grader som för henne är jättemycket då hon ligger ganska lågt annars. Med termometern kände jag hur hårt det var så jag petade runt lite för att mjuka upp det.
När detta var avklarat så petade jag i henne en halv burk katrinplommonpurée och ringde sen barnakuten för att få lite tips och råd.
Dom frågade lite allmänt om hur hon ätit och druckit idag och hur hon varit annars och sen tyckte hon att jag skulle ringa jourcentralen. Lät visst rätt allvarligt helt plötsligt..
MEN! Så fort jag la på luren och gick in så hade mini-me lagt världens smet i blöjan så nu är det ute!!
Efter detta var hon pigg och glad och busade och hade sig!
Detta är den sorgliga sanningen om småbarnsföräldrar, ALLT handlar om bajset. När, var, hur, konsistens, färg och lukt!
Så från att ha tillverkat 15 bajsblöjor om dagen till att bli förstoppad och inte skita på 4 dagar.. Troligtvis så är det väl det här med hennes troliga glutenintollerans som ligger bakom U-svängen!
Nytt!
Detta är mest för min egen skull, för att jag ska kunna gå tillbaka och kolla!
Min stackare
Jag är inte ofta någon klagare men nu måste jag erkänna att vi har det riktigt jobbigt med Novalie. Hon gnäller och gnäller och vet nog inte riktigt vad hon vill. Sitter hon i vårt knä så vill hon ner men väl nere vill hon upp igen. För varje dag som går blir det bara värre och värre och hon blir på allt sämre humör!
Allt jag vill är bara att få ett svar på om det är glutenintollerans och sedan få börja med glutenfri kost till henne. Men detta får vi ju inte göra innan biopsin är gjord och det verkar som det lär dröja. Så här kan vi inte ha det längre med en liten ettåring som inte kan förklara vad det är som är fel och vad hon vill.
Imorgon tänkte jag att jag skulle ringa ner till sjukhuset och fråga hur väntelistan ser ut och berätta hur vi har det. Det kan ju inte vara särskilt hälsosamt att bajsa löst 10 gånger om dagen och inte ta upp någon näring medan man växer?! Barnet är för guds skull över ett år och väger strax över 8 kilo..
Vanliga symtom är dålig viktökning, kräkningar och diarré eller förstoppning. Många barn får också humörförändringar och blir griniga, irriterade och trötta.
Denna lista med symtom hittade jag på här och de som är understrukna är det som passar in på Novalie, det vill säga allt förutom förstoppning. Kräks gör hon då och då men inte regelbundet..
Vi får se vad dom säger imorgon när jag ringer..
Det här med glutenintolleransen
Jag har allt mer börjat ta in det här med att Novalie är glutenintollerant i mitt huvud och tusen olika frågor dyker upp!
Vad kommer hon kunna äta? Vad kommer hon inte kunna äta? Kommer vi få bra hjälp? Kommer det här kunna hanteras på ett bra sätt på dagis och i skolan, med mera.. Det finns ingen ände på det hela.
Jag vill inget hellre än att Novalie ska få sin tid för biopsin uppe på Ryhov, men enligt dom så verkar det inte vara någon brådska. Denna ettåring väger ju inte alls för lite eller så, hon har inte alls haft diareé i snart 3 månader. Det är klart att det kan ta tid men det känns inte som om dom tar det på så stort allvar :/ jag ska ringa till dom på måndag och försöka få dom att förstå hur vi har det..
Jag behöver ha ett datum, jag behöver få veta!
Novalies provsvar
Nu har jag pratat med läkaren om Novalies provsvar från födoämnestesterna.
Dom skulle ringa mellan 13 och 14, men redan klockan 10.30 ringde telefonen.
Damen jag fick prata med var inte vår läkare vi har gått till utan en annan tant som jobbar nere på barnmottagningen, typ sjuksköterska. Först pratade hon lite allmänt om proverna och berättade vad dom hade testat osv och till slut nämnde hon att gluten hade visar svagt positivt.. Så Novalie är troligtvis glutenintollerant.
För att konstatera detta så ska det göras en tarmbiopsi på henne lillstackarn!
Det kommer bli så att vi får en remiss från magteamet uppe på Ryhov för att boka en tid till detta.
Det hela kommer gå till så att dom söver henne och för ner en kamera och ett verkyg genom munnen ner till tarmen där dom plockar det dom ska och sedan går ut samma väg som dom kom in.
Jag är lite orolig för själva sövningen eftersom det är första gången.. Det blir säkert inga problem eftersom dom vet vad dom gör och har gjort det förr, men mammahjärtat säger nått helt annat <3
Vad är det med Novalie och kondomer? Här har hon fiskat fram ett
stort gosedjur i form av just en kondom!
Jag lyckas även fånga på bild när hon pussar dockan :)
Här kommer hon släpandes med kondomen i högsta hugg..
Vad det är hon har på hakan har jag ingen aning om!
Trots sin mage är hon pigg och glad och leker :)
Farbror doktorn
Den lilla magen är fortfarande lika dålig så idag när vi klev upp ringde jag tillbaka ner till barnmottagningen och fika prata med en urgullig sjuksköterska. Jag beskrev lite hur läget är för tillfället och hur kass hon är i magen. Jag var även noga med att konstatera att så här kan vi inte ha det till den 11:e juni då vi fick återbesökstiden. Dom skulle ha möte där nere nu på morgonen och sen skulle sjuksköterskan eller läkaren ringa upp. Jag skulle gärna vilja att dom tar prover på den där tarmbakterien!! Är det inte det så fine, men då kan man iaf utesluta det och fundera mer på detta med gluten eller laktosintollerans..
Morgonmys med mamma i soffan
Lite glad mellan skurarna